No nos olvidemos del Alzheimer

Publicado: septiembre 21, 2012 en Ciencia y Salud, General, Ley de Dependencia

El 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.

El alemán Aloysius Alzheimer fué el primer científico que identificó los sintomas de lo que luego se conocería como enfermedad de Alzheimer. Era psiquiatra y neurológo, y estos síntomas los observó en una paciente allá por 1901. Recomiendo leer este pequeño fragmento que me he encontrado en wikipedia sobre la reunión que mantuvo Alois con la paciente que lo haría famoso: Auguste Deter.

Dejando de lado estos datos histórico-bibliográficos, me gustaría dedicar este post a aquellas personas que han sufrido esta enfermedad, a aquellas que lo sufren, y a los familiares que tienen o han tenido un familiar o amigo afectado por esta durísima enfermedad.

El Alzheimer es una enfermedad brutal, y está a la orden del dia, muchísima gente en todo el mundo ha padecido y padece esta enfermedad, en estos últimos años.  Según el ministerio de sanidad, en España hay entre 500.000 y 1,3 millones de personas afectadas por el Alzheimer.

“El ministerio revive que el envejecimiento no estimula el Alzheimer, aunque la edad es el primordial factor de peligro: uno de cada diez mayores de 65 años lo padece; a los 85, la enfermedad alcanza alrededor de al 50 por ciento de la ciudadanía.

Subraya, al mismo tiempo, que si a principios de la década de los ochenta escasamente morían unas decenas de personas al año a causa de esta patología, en los recientes años han sido más de 10.000, de acuerdo con apuntes del INE.”

Es por eso que quiero hacer una crítica a los gobiernos mundiales y a las corporaciones farmacéuticas que hacen bien poco para acabar con esta enfermedad. ¿Dónde está la humanidad y la conciencia de los grandes magnates de la industría farmacéutica?. Estas grandes multinacionales, no están inviertiendo dinero para acabar con enfermedades tan brutales como el Alzheimer, les importa bien poco la saludo de la gente, solo quieren mas dinero. ¿Para cuándo una solución para esto?. ¿Para cuándo las corporaciones farmacéuticas colaboraran y aportarán inversión para erradicar el Alzheimer?.

¿Están los gobiernos implicados en esto?, porque también ellos tienen que estar involucrados en este asunto. Los gobiernos deben invertir muchísimo mas dinero. Sólo en 2010, el Ministerio de Ciencia e Innovación invirtió 16 millones de euros en proyectos de investigación sobre Alzheimer y otras enfermedades degenerativas.   A parte en 2011 se creó un consorcio formado por: la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación Reina Sofía, que cuenta con el apoyo además de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN), el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), del Ministerio de Ciencia e Innovación, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Economía y Hacienda. Pues bién este consorcio comprometerá la inversión de unos 80 millones de euros en los próximos seis años.

Veo las cifras y me da verguenza ajena, y lo digo porque estamos hablando de 16millones de euros (en 2010) y 80 millones de euros en los proximos seis años. Cuándo por ejemplo el gobierno español entre 2009 y 2011 tuvo mas de 17mil millones de euros de gasto militar. Que el gasto en investigación sobre el Alzheimer no llegue ni a 100 millones de euros, mientras se están invirtiendo miles de millones de euros en temas militares, nos da a conocer lo que están primando los gobiernos, las personas en segundo plano. Me parece un insulto a las personas que sufren Alzheimer y sus familiares, y a la gente que en un futuro próximo puedan sufrir esta enfermedad. Ya que los gobiernos deberían de invertir muchíiiiiiiisimo mas en investigación sobre esta enfermedad para o  bien prevenir que la gente no la sufra o que pueda recuperarse.

Pero ya que demuestran que no quieren invertir mas dinero en investigación, por lo menos deberían invertir mas dinero para la atención y cuidados de los enfermos, y para el apoyo a los familiares y cuidadores profesionales. Es decir, deberían invertir mas dinero en Ley de Dependencia.

Es por eso,  que me gustraría aprovechar el dia mundial del Alzheimer, para hablar sobre la Ley de Dependencia, ya que esta ley está pensada para que por ejemplo, personas que sufren esta enfermedad puedan tener unos ultimos años de vida dignos, al igual que sus familiares. Pero desgraciadamente la aplicación de esta ley en muchas autonomías españolas es deficiente o muy deficiente, y con los últimos recortes en dependencia, provocan que la situación sea mucho peor. Y esto afecta gravemente a las personas con Alzheimer y sus familias.

Muchas personas con esta enfermedad han fallecido sin que se les reconociera el derecho a obtener los servicios y prestaciones de la Ley de Dependencia. Esto ha pasado y sigue pasando en muchas comunidades autónomas de este pais.

Es una realidad indignante, ya que una enfermedad como el Alzheimer requiere de unas atenciones y unos cuidados muy grandes (como otras enfermedades) y la Ley de Dependencia como no se aplica como es debido, imposibilita que las personas que sufren esta enfermedad puedan obtener todas las atenciones y cuidados que necesitan. Y a parte, tampoco se presta la ayuda necesaria para sus familiares.

Esta enfermedad a parte de ser muy dura para las personas que la padecen, también lo es para los familiares  por dos motivos: uno, porque la persona con Alzheimer necesita cuidados las 24h al dia, y eso requiere de mucho esfuerzo y sacrificio por parte de los familiares (que lo hacen con todo el amor del mundo). Todo este esfuerzo y sacrificio en muchos casos provocan un desgaste físico y psicológico (estrés, ansiedad, depresión), ya que el familiar observa como se va degradando la vida de su padre, madre, tio, tia, hermano o hermana. Ver el antes y el después tiene que ser muy duro.

La deficiente o muy deficiente aplicación de la Ley de Dependencia, a lo que hay que sumar los recortes que está sufriendo por parte del gobierno, provocan que los afectados por la enfermedad del Alzheimer (al igual que los afectados por otras enfermedades), no puedan obtener unas atenciones y cuidados necesarios para que la evolución de la enfermedad sea lo mas llevadera posible. No todas las familias disponen de un “colchón” económico para poderse permitir pagar a una persona para que le ayude a cuidar a su familiar afectado. Y son precisamente esas familias que necesitan imperiosamente las ayudas y los servicios que ofrece la Ley de Dependencia. Y es por eso, por lo que se debe invertir mucho mas dinero en esta ley, y primar las ayudas con servicios como residencias o centros de día, para que sea beneficioso tanto para la persona afectada como para los familiares (que necesitan, un respiro, necesitan relevo y descanso para poder seguir al pié del cañón).

El presidente de CEAFA recordó que “los familiares que conviven día a día con el Alzheimer, y todos los que se afanan en investigar sobre sus causas y tratamientos también forman parte de este universo que ya afecta a tres millones y medio de personas en España, entre diagnosticadas y sus cuidadores”.

Yo les digo a los gobiernos que no se olviden del Alzheimer, que se invierta mas en investigación, que se invierta mas en el cuidado y atención de las personas que sufren esta enfermedad. Los gobernantes no están libres (por ninguna concesión divina) de sufrir una enfermedad como esta, y deberían empezar a concienciarse un poco, deberían empezar a empatizar con las personas que padecen Alzheimer y sus familiares (ponerse en su lugar). Empezar a imaginarse como sería su vida si, desgraciadamente, sufrieran esta enfermedad.

Que el dia mundial del Alzheimer sirva de verdad, para que los que tienen el poder, empiecen a darle solución a esta brutal enfermedad, por los que la sufren, por los que puedan sufrirla y por todos, porque todos necesitamos ver una sociedad mas justa.

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