Pasar el Niágara en bicicleta

Publicado: junio 25, 2014 en General

Siempre he defendido y defenderé una sanidad pública y de calidad, pero también quiero que los profesionales sean algo más especialistas en ciertas enfermedades, que se reciclen para ello, esto también forma parte de la calidad de la sanidad. Y no es que la sanidad de este país no tenga calidad, la tiene, pero se pueden mejorar ciertos aspectos.

Y uno de los aspectos es lo que he comentado antes, como persona que sufre una enfermedad muscular degenerativa, muchas veces he tenido que oír y aguantar muchas burradas de ciertos profesionales de la medicina. Aprovecho este post para contar algunas perlas. Lo peor de todo no es oír ciertas cosas, lo peor es que, en ocasiones, gente con enfermedades como la mía, o parecidas, ha tenido que ir por los hospitales jugándose la vida, por el desconocimiento de la enfermedad por parte de ciertos profesionales.

En la atención primaria muchas veces queda patente eso del desconocimiento de algunas cosas de ciertas enfermedades, vale que no son especialistas, pero si que creo que deberían saber las cosas básicas de las enfermedades.

Por ejemplo, algunas veces que he ido a mi médico de cabecera por algún dolor de tipo muscular, mi médico me ha querido recetar un relajante muscular, y claro, me ha tocado decirle que no puedo tomar ningún relajante muscular. Y le toca decir eso de “es verdad, se me ha olvidado”, mientras pone una cara como de acabar de meter la pata. ¿A quién se le ocurre recetar un relajante muscular a alguien que padece una enfermedad muscular degenerativa?. Pues a mi médico se le ha ocurrido en algunas ocasiones,. Yo, mi familia, conocemos de que va la enfermedad, pero otra gente pues no lo sabe todo. En mi enfermedad si me tomo un relajante muscular, eso afecta al sistema respiratorio, y estás metido en un buen lío. Algo tan elemental, cualquier profesional de la atención primaria debería saberlo.

Ahora paso a otro nivel: urgencias hospitalarias. Lo que voy a contar me ocurrió hará como 12 años o así. En aquella época tenía unos 20 años, yo padezco una mezcla de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, a esa edad ya llevas bastantes años sin poder andar. Pues bien, me tuvieron que ingresar en urgencias, y después de un rato, recuerdo que llegó una doctora, se puso a leer un informe que llevaba, y me preguntó si me podía levantar. Claro, nosotros nos quedamos mirándola hasta que vio que era obvio que NO. Es sorprendente que estas cosas ocurran, pero ocurren, y con mucha facilidad, no sé si es cuestión de que no se leen bien los historiales, o es cuestión de que realmente no saben de que van enfermedades como la mía.

Pero la situación todavía mas increíble a la vez que peligrosa, fue la que viví en noviembre de 2007 en las urgencias del hospital de Alicante. Algo que si te lo cuentan no te lo crees pero que fue cierto. 

El tema fue que yo ingresé con una bajada de potasio que se fue agravando durante el paso de las horas. Cuando tienes el potasio muy bajo, y en mi caso estaba un punto por debajo del mínimo, apenas no tienes fuerzas ni para hablar. Yo en aquella época llevaba un respirador que solo me lo ponía por las noches. Con ese tipo de respirador tu no haces esfuerzo ninguno, la máquina lo hace todo.

Pasó que yo ingresé en urgencias pasadas las dos de la tarde, algunas horas más tarde, yo me empecé a poner malísimo, como ya me estaba agobiando y me costaba respirar, los médicos deciden ponerme un respirador distinto al que solía llevar. Distinto en el sentido, que el tipo de respirador que me pusieron le aporta una ayuda a tu respiración, pero tu sigues haciendo el esfuerzo de respirar. Claro, con la bajada tan fuerte de potasio que yo tenía, las fuerzas estaban excesivamente al límite, y si encima me tocaba hacer el esfuerzo de respirar, pues claro yo no mejoraba, solo empeoraba, hasta el punto que me reservaron una cama en la UCI por lo que pudiera pasar.

Total que yo me vi el percal, les empecé a decirle a los médicos (escribiendo en mi móvil ya que no tenía fuerzas ni para hablar), que el respirador que me habían puesto, no era el que yo utilizaba y que me debían ponerme el respirador correcto. Los médicos seguían a la suya, pero algo me decía que corrigiendo eso mejoraría, sabía que tenía que insistir en pedir mi respirador. Total, que viendo que los médicos no hacían caso, me puse en serio con mi madre que me acompañaba, y entre los dos insistimos todavía más en nuestra queja para que me cambiaran el respirador. Les dijimos que podíamos traer el nuestro.

Aquí viene la increíble situación: debido a mis quejas, un médico residente pierde los nervios y  se pone a gritarme (a mi que estaba en una cama casi muriéndome) y llegó a encararse conmigo. A parte de mi familiar, estaba conmigo un amigo enfermero, que se levantó a por él. Los otros médicos viendo la situación, sacan del box al médico residente. Total que se montó la del camarote de los Hermanos Marx, y yo allí que estaba en mis últimas. Viendo la que se lió, los médicos deciden llamar por teléfono a mi neumólogo que ese día no trabajaba para ver eso del respirador que les comentaba.

Al mismo tiempo, mientras iban a contactar con mi neumólogo, yo sabía que el tiempo era primordial, debido a mi mala situación, y no había que perder ningún segundo. Sin tener en cuenta decisiones de los médicos (que veía que lo estaban haciendo fatal), le dije a mi madre que llamara a casa para que mi padre trajera el respirador que yo utilizaba. Llamamos, y mientras mi padre lo traía, los médicos vinieron corriendo a decirnos que si, que podíamos traer mi respirador, ¡¡a buenas horas!!. Al rato aparece mi padre con el respirador, me lo pusieron y a las horas ya estaba remontando, empecé a mejorar. Pasé la noche y al día siguiente mi potasio ya estaba a niveles correctos.

A las 8 de la mañana del día siguiente aparece por el box de urgencias mi neumólogo, contándonos que les tuvo que pegar un gran puro a sus colegas médicos que me atendieron, y que le faltaron ganas de denunciarlos.

Conclusión: es increíble que haya médicos que no tengan en cuenta, no solo un historial de un paciente, sino la información que le proporciona un paciente que conoce su enfermedad mejor que nadie, y sus necesidades (como en este caso un respirador). A parte de que hay médicos que no conocen tanto mi enfermedad. Entonces en ese momento me tocó pelearme con los médicos de urgencias, aguantar que un médico residente se me encarara, y encima, tener que tomar decisiones sin tener en cuenta a los médicos, porque el tiempo apremiaba.

Creo que se deberían hacer cambios al respecto, que los médicos se reciclen más, para conocer más algunas enfermedades. Y que no ocurra, que haya médicos que no respeten las decisiones del paciente. O que no llamen desde un primer momento al especialista que atiende al paciente, que lleva durante años su caso y que sabe toda la realidad de ese paciente. 

Esta última situación que he contado, da una imagen muy triste de como a veces funcionan las cosas en nuestra sanidad. En esa situación que he descrito, donde prácticamente te ves solo ante el peligro, es equivalente a un hospital sin apenas medios, ya que al fin y al cabo no estás recibiendo la ayuda que necesitas. 

A veces ir por los hospitales o centros sanitarios con una enfermedad como la mía, es como querer pasar el Niágara en bicicleta. 

comentarios
  1. Tienes toda la razón, me imagino las cosas lamentables que has tenido que pasar sencillamente por falta de sentido común además de por falta de conocimientos de personas que deberían saber mas sobre una determinada dolencia. Un abrazo de ánimo desde Madrid, Hosanna

  2. Gador dice:

    Cuánta razón tienes¡¡¡¡, yo tiemblo cuando voy de urgencias con mi niño. Recuerdo una ocasión que estando en la Uci con poco más de un año de vida ( padece también una enfermedad muscular) se dormía, no me pareció natural la forma de dormirse , se lo dije a una residente, ni caso , que si es normal que duerma porque de noche está despierto, que si no se que , no se cuántos….Yo madre histérica, sabía que algo sucedía. Tras un buen rato sin que nadie me hiciera caso. Fui detrás del médico responsable de la Uci, efectivamente el oxígeno que le estaban pasando era muy elevado y por lo tanto retenía Co2. Fue bajar el oxígeno y empezar a despertar, se estaba intoxicando¡¡¡¡¡. En fin que por desgracia no tienen ni puñetera idea algunos.

    Un abrazo,
    Gádor , mamá de Miguel de http://www.miguelyeltesorodelaamistad.com/?logout=1

  3. Especialista dice:

    Todos/as los/as especialistas NO somos iguales.
    Hay especialistas (por llamarles de alguna manera) al igual que algunas enfermeras que trabajan por dinero sin importarles los pacientes.
    Yo, por ejemplo, trabajo por vocación y atendiendo las necesidades de cada paciente.
    Siento mucho el trato recibido por gente asi. Es vergonzoso

  4. Especialista, tienes razón, hay de todo. También te puedo decir que me he encontrado con excelentes especialistas. Este post no sólo es para contar ciertas malas experiencias, puntuales, y hacer una crítica, es también para que personas con ciertas enfermedades o sus familiares compartiéramos experiencias, porque si es verdad que se pueden cambiar ciertas cosas. Gracias por aportar tu comentario. 😉

  5. Ana dice:

    Hola a todos

    Soy enfermera, y había escrito aquí un texto muy largo sobre mi profesión y las altas presiones a las que estamos sometidos por muchos sitios diferentes, y en ningún caso justificando a los profesionales negligentes.

    Simplemente quería poner un poco de empatía para con nosotros por motivos que explicaba, lo desanimados que nos sentimos muchos y lo devaluados que estamos en general. Porque no somos máquinas de trabajar, ni somos perfectos, pero se nos exige que lo seamos hasta límites que nos abocan a las depresiones y ansiedad crónica. Esto daría para una charla muy larga.

    La verdad es que me he puesto muy triste al escribirlo al rememorar toda mi carrera y lo mal que me lo han hecho pasar durante mis 9 años de experiencia en todos los sentidos.
    Al final lo he borrado y escribo esto.

    Sí quiero decirte, que siento muchísimo lo que has tenido que pasar, que a esos profesionales habría que haberlos llamado la atención o denunciarlos, que no pueden tratar así a la gente. Siento vergüenza ajena. De verdad, lo siento de todo corazón.

    Un saludo

    • Hola Ana. Muchas gracias por tu comentario. Con este post, quería hacer referencia exclusivamente a ciertos médicos.

      Sobre las enfermeras o enfermeros, siempre he tenido un trato exquisito. Además tengo amigos y amigas enfermeros y me comentan lo que dices.

      Un saludo.

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